SMA yani Sinal Müsküler Atrofi, son yıllarda çeşitli yardım kampanyalarında ismini duyduğumuz bir genetik hastalık. Oldukça pahalı tedavilerinin olması ve bebeklerde ölüm ile sonuçlanması toplumumuzda yankı uyandırmış durumda. Söz konusu bebekler olunca henüz insanlığımızı kaybetmemiş gibi duruyoruz. Bugün bu hastalığa ilişkin başka bir konuya değinmek istiyorum. Her gün kullandığımız sosyal medya hesaplarında ortaya çıkan bir kampanyadan: SMA ilaçları faturalarımıza 1 TL olarak yansısın.

Bu kampanya her ne kadar iyi bir niyet taşıyor olsa da temelde başka durumlara vurgu yapmaktadır. Aslında konuşmadığımız, görmediğimiz veya görmemizin istenilmediği durumlara vurgu yapıyor. Dediğim gibi söz konusu bebekler olunca henüz insanlığımızı kaybetmediğimiz için bu tarz kampanyaları destekleme eğilimi göstermekteyiz. Ancak bu durumun arka planını hiç düşünmüyoruz.

Öncelikle bu konu hali hazırda sosyal medya hesaplarını kullanan bireyler tarafından bazı tartışmalara yol açtı. Bu tartışmalar söz konusu toplanan veya toplanacak paraların gerçekten bu genetik hastalığın tedavisinde kullanılıp kullanılmayacağına ilişkin bir şüphe ve güvensizlik durumu çerçevesinde dönmekte. Problem kamu kurumlarına dair inancımızı yitirmiş olmamız.

Başka bir tartışma konusu ise bu hastalığın temelde genetik bir hastalık olduğuna vurgu yapılmasının önünü açan tartışmalar. Gerekli taramalar ile önlenebilen bir genetik hastalık olması nedeniyle insanların ısrarla kendi çocuklarının olmasına çabalamalarına tepki gösterilmekte. Yani gerekli taramalar yapıldıktan sonra, bile bile lades durumu yaşanmakta ve her geçen gün insanlar çeşitli bahaneler ile riskler ortada olsa da dünyaya çocuk getirmeye çalışmaktadır.

Tüm u tartışmalar kendi içlerinde haklı olsalar da göz ardı ettikleri bir durum var. O da devletin kendi vatandaşını koruması ve yaşamını güvenli bir şekilde sürdürmesi sorumluluğunu taşıması gerekirken neden bu sorumlulukları sürekli olarak bizler taşıyoruz veya üsteniyoruz? Yani hepimiz birer küçük devletcik olup günlük yaşam problemlerini bizler çözmeye çalışıyoruz. Peki neden bunu yapıyoruz? Zaten tüm bunlar devletin görevi değil mi? Devletin var olan sorumluluklarını yerine getirmediği durumlarda –ki tüm bunları yapabilme yetkinliğine sahipken- bunu yapmıyorken bizler sadece tartışıyoruz. Sürekli birilerine ilişkin suçlamalarda bulunuyoruz. Gerçek failler bir kenarda kendi hallerinde yaşamlarına devam ederken bizler yardım etmek yardım bulabilmek amacıyla çaba sarf ediyoruz. Kamu kurumlarına ilişkin oluşan güvensizlik de tam olarak bunu bizlere gösteriyor aslında.

Temelde problem binlerce bebeğin seçim şansı olmayan genetik bir hastalık değil aslında. Problem bebeklerde de değil. Temel sorun insanın doğduğunda sahip olduğu en temel haklarının bugün gerekli kurumlarca korunamıyor olmasında. Önlenebilecek biz çözüm planı varken bunun uygulanmıyor olmasında. Bebekler kendi haklarını arayamıyorlarsa onların yerine bizlerin arayamamasında. Vatandaşı olduğumuz ülkede insanca ve hak temelli yaşayamıyor oluşumuzda. Ne dersiniz?